La capacità di "sentire gli altri"
di Francesco Pugliarello
"L'Occidentale" del 19.11.2011
Sappiamo che le persone con sindrome di down, notoriamente definite eterni adolescenti, sono guidate più dal cuore che dalla testa. Se prendiamo a riferimento le loro prestazioni scolastiche, che sono improntate sulle capacità logico-matematiche, ci convinciamo di avere a che fare con dei mediocri; alla stessa stregua se li sottoponiamo ai test di valutazione del Q.I. li troviamo a un livello molto basso rispetto alla media. Ma i test psicologici non indagano le competenze più recondite legate all’intelligenza creativa, all’abilità di cogliere nell’intimo delle persone: in altre parole alla capacità di provare forti emozioni. Questi ragazzi, a compensazione della scarsa capacità logica, possiedono una sensibilità empatica originalissima che non è ascrivibile ad una misurazione razionale.
Ossia sono portatori di una tendenza alla condivisione degli affetti, che poi è alla base delle relazioni significative degli esseri umani caratterizzate dai legami interpersonali. In altre parole essi hanno un qualcosa di incommensurabile che noi, figli dell’“Homo Oeconomicus” stiamo smarrendo: la capacità di “sentire dentro” ciò che l’interlocutore sta provando. Forse è venuto il momento di imparare da questi ragazzi il saper vivere in armonia con gli altri e prendersi cura dei loro bisogni. Se un giorno il nostro scetticismo verrà smentito da uno strumento che sarà in grado di misurare il peso empatico dell’essere umano, allora ci accorgeremo di aver sottovalutato e qualche volta disprezzato per presunzione le qualità umane e le potenzialità delle persone con disabilità intellettiva, specialmente quelle con la sindrome di down.
Una moderna corrente di pensiero che fa capo al nobel delle neuroscienze, Eric Kandel (1), confermata dall’antropologo della mente Alessandro Bertirotti in “La mente ama”, riportando indietro l’orologio della conoscenza empirica, sostiene che molte produzioni che hanno lasciato un segno tangibile sono state concepite non tanto da logiche legate al raziocinio, quanto da meccanismi che passano dalle emozioni (2). D’altronde, a supporto della ricerca, qualunque scienziato usa formule cha a loro volta sono precedute dall’intuizione, figlia delle emozioni. Questo è evidente negli artisti in genere, nei romantici, nei pittori che, secondo gli esperti stanno a testimoniare i limiti del raziocinio, e pur tuttavia sono persone che noi apprezziamo molto. Difatti, a supporto della ricerca, qualunque scienziato usa formule che a loro volta sono precedute dall’intuito!
Questi studiosi ci dimostrano che in generale la parte emotiva del cervello è molto più raffinata e completa di quella logico-razionale perché è stata “meravigliosamente rifinita” dall’evoluzione delle ultime centinaia di migliaia di anni: è quella che Gustav Jung chiamava “intelligenza emotiva” della nostra personalità e la collocava nell’emisfero destro del cervello, complementare all’altro emisfero che presiede l’ambito dell’”intelligenza razionale”. Tuttavia, come ogni opinione anche questa ha il suo rovescio. È, secondo Kandel il motivo per cui ci aggrappiamo all’illusione del razionale. Difatti, “quando l’istinto sbaglia, sbaglia di brutto, e questo sbaglio ci fa sentire traditi”. Solo allora invochiamo la ragione. In altre parole, se la parte emozionale è predominante, tanto da prevalere sulla parte logica che è debole, scarsamente volitiva, quest’ultima può facilmente capitolare sotto la pressione di una tempesta emotiva. Se riflettiamo, ci accorgiamo che spesso i nostri adolescenti nelle loro insicurezze, si rivolgono a noi per essere confortati nelle decisioni dettate prevalentemente dall’istinto.
Ma prendendo per buono quanto sostenuto da questo neuroscienziato, possiamo concludere che quando i nostri ragazzi si rivolgono a noi per essere confortati nelle loro azioni “istintive”, non è detto che siano in errore. Alcune volte Fabio mi pone delle richieste apparentemente assurde, ma che per lui hanno un senso che sfugge al mio raziocinio. Poiché, come ho detto, è il sentimento a guidare i nostri adolescenti piuttosto che il pensiero astratto, per evitare che istinto/ragione, nella difficoltà di gestire queste facoltà, vadano in corto circuito, è necessario ed opportuno che le loro suggestioni siano filtrate alla luce della nostra logica, senza pretendere più di quanto possano dare. Per questi motivi penso che ogni genitore che segue con amore il processo evolutivo del proprio figlio, dovrebbe sforzarsi di capire che non sempre è bene frenarlo nelle proprie suggestioni, che potrebbero avere delle motivazioni fondate, ma che a noi magari sfuggono.
Dalla frequentazione del mondo degli adolescenti come formatore, ho imparato che anche per questi ragazzi liberare l’istinto e agevolare la spontaneità sono la via migliore per seguire il proprio talento e perché no, anche la via maestra per raggiungere la felicità. Allora, perché non imitarli? Non assecondarli? Perché forzare la loro natura? Perché pretenderne l’omologazione?
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(1). Eric Kandel, http://it.wikipedia.org/wiki/Eric_Richard_Kandel
(2). Alessandro Bertirotti, “La mente ama – per capire ciò che siamo con gli affetti e la propria storia”, Il Pozzo di Micene, Firenze 2011, pp. 76-79. www.bertirotti.com/pubblicazioni/
martedì 29 novembre 2011
lunedì 28 marzo 2011
Il down, un mondo ancora poco esplorato
Dov’è la sua diversità?
Accade in molte cliniche, specialmente d’oltralpe, che se vieni diagnosticato down tu non hai diritto a nascere. Se ti concedono di venire alla luce potrebbero impedirti di entrare nei parchi giochi, perché potrebbe farti del male salire sulla giostra: accade a Gardaland. Se frequenti la scuola, vieni affidato a un insegnate di sostegno che, per compiacere qualche collega zelante, ti isola dal resto della classe: accade in molti plessi scolastici del nostro territorio. Tu alunno down non hai diritto di partecipare a gite di istruzione con finalità didattiche, questo succede in una scuola media di Catanzaro. Se ti fanno nascere devi vivere in un villaggio fuori dei centri abitati per non disturbare i cittadini: questo accade in Russia. Mentre in qualche ambiente musulmano il down è “venerato e rispettato come un dono di Allah”, qualche volta usato anche come shahid, in Occidente è visto come un personaggio scomodo o addirittura soppresso perché improduttivo, come accade in certe popolazioni delle Ande peruviane (1). Tutto a causa di un pregiudizio riferito ai tratti somatici che, nell’ignoranza generale, a lungo ti ha considerato una sottospecie umana.
Come te, tu genitore, sei una persona scomoda, perché sei la pietra di paragone delle loro ‘certezze’: ti osservano e ti considerano uno da compatire, o addirittura da mettere da parte perché, “…chiusi nella sicurezza dell’essere normale, sono ciechi di fronte alla precarietà della vita, hanno paura di immergersi, la guardano in uno specchio che gli seleziona le immagini in modo da non esserne turbati”. È la denuncia che un giorno lanciò Giulia Basano nei confronti della società quando adottò un disabile (2) E’ una situazione imbarazzante che devi affrontare creandoti un nuovo orizzonte sociale, magari più ristretto, più concreto, comunque diverso dal comune sentire. Ennio Flaiano invocava il miracolo per riuscire ad amare la sua Luisa, malata di encefalite subito dopo la nascita; Emmanuel Mounier considerava la nascita della figlia Francesca, un dono inviato dal Cielo; qualche altro si rinchiude in se stesso fino a rovinarsi l’esistenza, o addirittura scappa via, abbandona il tetto coniugale.
E’ evidente che ignoriamo i passi da gigante che hanno fatto questi ragazzi negli ultimi decenni. Filosofi di fama internazionale che si atteggiano a eugenisti come l’animalista Peter Singer, spacciando la mansuetudine e la tolleranza di questi ragazzi con supposte incapacità e sofferenza a vivere suggeriscono di sopprimerli prima di nascere. Ignorano che Fabio ed altri compagni come lui lavorano, sono resistenti alla fatica, praticano sport e amano realmente. Ignorano o fingono di ignorare che alcuni di essi praticano anche attività agonistiche. La 39enne Daniela di Treviso fa l’aiuto istruttore di ballo latino-americano. Il 27enne Mauro di Cagliari è campione nazionale di pattinaggio. Axel di Prato, appena diciassettenne è campione italiano di nuoto nella sua categoria. Giovanni di Chieti canta in un perfetto inglese e si cimenta in balli di gruppo riscuotendo successi nei cabaret locali. Che dire della trentacinquenne umbra, Cristina Acquistapace, ordinata suora da Monsignor Maggiolini che ora affianca le missionarie in Kenia? “La sindrome di Down – spiega suor Cristina – per me non è stata né una benedizione né una maledizione, ma il modo per capire che sono portata per certe cose piuttosto che per altre, e sono pronta ad affrontare gli impegni che ho assunto”. E’ il grido di maturazione di questi ragazzi cresciuti all’ombra di internet, di televisione e di genitori responsabili: essi vogliono vivere come tutti, senza subire infingimenti.
Un’indagine del CENSIS dell’ottobre scorso dichiarava che nella quasi totalità degli italiani (il 94,3%) le persone disabili suscitano sentimenti positivi come la solidarietà e l’ammirazione per la loro tenacia e determinazione di rendersi utili. Mentre è legittimo che il 54,6 per cento prova paura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità nella propria famiglia. Non trovo però plausibile che per il 23,3% del campione la disabilità intellettiva susciti “paura”, da far subire in queste persone discriminazione e solitudine. Non tutti sanno che se ben accettati, al loro fianco puoi far fronte ad ogni evenienza. Saranno loro a darti la forza di reagire alle avversità. È comunque un evento che ti afferra per i capelli e ti proietta in un mondo nuovo. In un mondo violento, i down sono la nuova risorsa: sono le nostre cartine di tornasole con cui puoi misurare lo spessore umano di chi ti avvicina. Nella stessa indagine si sottolinea la convinzione generalizzata (il 58% degli intervistati) che il down abbia ancora un’aspettativa di vita limitata, al massimo 40 anni, mentre in realtà oggi è cresciuta superando i 60 anni.
La verità è che nella nostra cultura essere sani, belli, tonici, senza grassi né cellulite sono segni di affermazione sociale, e non ci si rende conto che tutto questo può essere utile ad uno specchio, non a una società sempre più povera di verità e di calore umano: sentimenti troppe volte confusi con il culto del forte e dell’intelligente in cui il ‘diverso’, in certi contesti è condannato all’isolamento sociale. Siamo stati abituati a considerare i down persone non normali, in quanto partiamo dal presupposto che ciò che noi intendiamo essere normalità sia il metro di valutazione universale. Una convinzione che costringerebbe questi ragazzi ad essere e rimanere come sono percepiti nel nostro immaginario, aspettandoci che facciano cose da down. Poiché essi hanno aspetto, comportamenti e atteggiamenti diversi da chi vive un’esistenza ‘normale’, li incaselliamo e adottiamo nei loro confronti stupide convenzioni comportamentali che non li aiuta a crescere, ma soprattutto, non aiuta noi.
Se invece cominciassimo a pensare che poi non è tanto diverso dai cosiddetti normodotati, che ha problemi esistenziali come chiunque, e il grado di ritardo mentale non sempre dipende dal tipo di trisomia quanto dall’ambiente, dal clima familiare, dalle sue attività e dunque dalla qualità della sua vita, forse impareremo a conoscere meglio noi stessi. Egli è una persona che esige rispetto perché, per natura, rispetta chiunque, specie se in difficoltà come lui e, contrariamente agli stereotipi che gli abbiamo cucito addosso, è capace e cosciente. Cominciamo anche a sfatare il luogo comune secondo cui egli sia una persona felice perché mostra disinvoltura e allegria. Non sempre è così. Quando diventa adulto, si pone domande come chiunque; riflette sul suo futuro ma non sa progettarlo perché è per natura tributario di chi gli sta accanto e tale potrebbe restare con le sue ansie: non riesce a decifrarle e se è in grado, per non tubarci le camuffa. Egli saprà soltanto accettare o rifiutare quanto gli si propone, sta a noi capirlo, tenendo presente che in questa figura si condensa la fragilità e la resistenza dell’essere umano. Diventa pertanto nostro dovere sentire l’obbligo morale di ricambiare l’affetto che egli ci offre senza la pretesa di un tornaconto, perché ha bisogno di noi e non riuscirà mai a serbare rancore, nemmeno se riceverà delle contrarietà. In questo, forse solo in questo, è diverso da noi.
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(1) F. Pugliarello, "Fabio, lo specchio nascosto" (testimonianze di viaggi) Centro Editoriale Toscano, Firenze 2009, pp. 33-36.
(2) G. Basano, “Nicola, un’adozione coraggiosa”, Rosemberg & Sellier, Torino 1999, p. 28
Accade in molte cliniche, specialmente d’oltralpe, che se vieni diagnosticato down tu non hai diritto a nascere. Se ti concedono di venire alla luce potrebbero impedirti di entrare nei parchi giochi, perché potrebbe farti del male salire sulla giostra: accade a Gardaland. Se frequenti la scuola, vieni affidato a un insegnate di sostegno che, per compiacere qualche collega zelante, ti isola dal resto della classe: accade in molti plessi scolastici del nostro territorio. Tu alunno down non hai diritto di partecipare a gite di istruzione con finalità didattiche, questo succede in una scuola media di Catanzaro. Se ti fanno nascere devi vivere in un villaggio fuori dei centri abitati per non disturbare i cittadini: questo accade in Russia. Mentre in qualche ambiente musulmano il down è “venerato e rispettato come un dono di Allah”, qualche volta usato anche come shahid, in Occidente è visto come un personaggio scomodo o addirittura soppresso perché improduttivo, come accade in certe popolazioni delle Ande peruviane (1). Tutto a causa di un pregiudizio riferito ai tratti somatici che, nell’ignoranza generale, a lungo ti ha considerato una sottospecie umana.
Come te, tu genitore, sei una persona scomoda, perché sei la pietra di paragone delle loro ‘certezze’: ti osservano e ti considerano uno da compatire, o addirittura da mettere da parte perché, “…chiusi nella sicurezza dell’essere normale, sono ciechi di fronte alla precarietà della vita, hanno paura di immergersi, la guardano in uno specchio che gli seleziona le immagini in modo da non esserne turbati”. È la denuncia che un giorno lanciò Giulia Basano nei confronti della società quando adottò un disabile (2) E’ una situazione imbarazzante che devi affrontare creandoti un nuovo orizzonte sociale, magari più ristretto, più concreto, comunque diverso dal comune sentire. Ennio Flaiano invocava il miracolo per riuscire ad amare la sua Luisa, malata di encefalite subito dopo la nascita; Emmanuel Mounier considerava la nascita della figlia Francesca, un dono inviato dal Cielo; qualche altro si rinchiude in se stesso fino a rovinarsi l’esistenza, o addirittura scappa via, abbandona il tetto coniugale.
E’ evidente che ignoriamo i passi da gigante che hanno fatto questi ragazzi negli ultimi decenni. Filosofi di fama internazionale che si atteggiano a eugenisti come l’animalista Peter Singer, spacciando la mansuetudine e la tolleranza di questi ragazzi con supposte incapacità e sofferenza a vivere suggeriscono di sopprimerli prima di nascere. Ignorano che Fabio ed altri compagni come lui lavorano, sono resistenti alla fatica, praticano sport e amano realmente. Ignorano o fingono di ignorare che alcuni di essi praticano anche attività agonistiche. La 39enne Daniela di Treviso fa l’aiuto istruttore di ballo latino-americano. Il 27enne Mauro di Cagliari è campione nazionale di pattinaggio. Axel di Prato, appena diciassettenne è campione italiano di nuoto nella sua categoria. Giovanni di Chieti canta in un perfetto inglese e si cimenta in balli di gruppo riscuotendo successi nei cabaret locali. Che dire della trentacinquenne umbra, Cristina Acquistapace, ordinata suora da Monsignor Maggiolini che ora affianca le missionarie in Kenia? “La sindrome di Down – spiega suor Cristina – per me non è stata né una benedizione né una maledizione, ma il modo per capire che sono portata per certe cose piuttosto che per altre, e sono pronta ad affrontare gli impegni che ho assunto”. E’ il grido di maturazione di questi ragazzi cresciuti all’ombra di internet, di televisione e di genitori responsabili: essi vogliono vivere come tutti, senza subire infingimenti.
Un’indagine del CENSIS dell’ottobre scorso dichiarava che nella quasi totalità degli italiani (il 94,3%) le persone disabili suscitano sentimenti positivi come la solidarietà e l’ammirazione per la loro tenacia e determinazione di rendersi utili. Mentre è legittimo che il 54,6 per cento prova paura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità nella propria famiglia. Non trovo però plausibile che per il 23,3% del campione la disabilità intellettiva susciti “paura”, da far subire in queste persone discriminazione e solitudine. Non tutti sanno che se ben accettati, al loro fianco puoi far fronte ad ogni evenienza. Saranno loro a darti la forza di reagire alle avversità. È comunque un evento che ti afferra per i capelli e ti proietta in un mondo nuovo. In un mondo violento, i down sono la nuova risorsa: sono le nostre cartine di tornasole con cui puoi misurare lo spessore umano di chi ti avvicina. Nella stessa indagine si sottolinea la convinzione generalizzata (il 58% degli intervistati) che il down abbia ancora un’aspettativa di vita limitata, al massimo 40 anni, mentre in realtà oggi è cresciuta superando i 60 anni.
La verità è che nella nostra cultura essere sani, belli, tonici, senza grassi né cellulite sono segni di affermazione sociale, e non ci si rende conto che tutto questo può essere utile ad uno specchio, non a una società sempre più povera di verità e di calore umano: sentimenti troppe volte confusi con il culto del forte e dell’intelligente in cui il ‘diverso’, in certi contesti è condannato all’isolamento sociale. Siamo stati abituati a considerare i down persone non normali, in quanto partiamo dal presupposto che ciò che noi intendiamo essere normalità sia il metro di valutazione universale. Una convinzione che costringerebbe questi ragazzi ad essere e rimanere come sono percepiti nel nostro immaginario, aspettandoci che facciano cose da down. Poiché essi hanno aspetto, comportamenti e atteggiamenti diversi da chi vive un’esistenza ‘normale’, li incaselliamo e adottiamo nei loro confronti stupide convenzioni comportamentali che non li aiuta a crescere, ma soprattutto, non aiuta noi.
Se invece cominciassimo a pensare che poi non è tanto diverso dai cosiddetti normodotati, che ha problemi esistenziali come chiunque, e il grado di ritardo mentale non sempre dipende dal tipo di trisomia quanto dall’ambiente, dal clima familiare, dalle sue attività e dunque dalla qualità della sua vita, forse impareremo a conoscere meglio noi stessi. Egli è una persona che esige rispetto perché, per natura, rispetta chiunque, specie se in difficoltà come lui e, contrariamente agli stereotipi che gli abbiamo cucito addosso, è capace e cosciente. Cominciamo anche a sfatare il luogo comune secondo cui egli sia una persona felice perché mostra disinvoltura e allegria. Non sempre è così. Quando diventa adulto, si pone domande come chiunque; riflette sul suo futuro ma non sa progettarlo perché è per natura tributario di chi gli sta accanto e tale potrebbe restare con le sue ansie: non riesce a decifrarle e se è in grado, per non tubarci le camuffa. Egli saprà soltanto accettare o rifiutare quanto gli si propone, sta a noi capirlo, tenendo presente che in questa figura si condensa la fragilità e la resistenza dell’essere umano. Diventa pertanto nostro dovere sentire l’obbligo morale di ricambiare l’affetto che egli ci offre senza la pretesa di un tornaconto, perché ha bisogno di noi e non riuscirà mai a serbare rancore, nemmeno se riceverà delle contrarietà. In questo, forse solo in questo, è diverso da noi.
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(1) F. Pugliarello, "Fabio, lo specchio nascosto" (testimonianze di viaggi) Centro Editoriale Toscano, Firenze 2009, pp. 33-36.
(2) G. Basano, “Nicola, un’adozione coraggiosa”, Rosemberg & Sellier, Torino 1999, p. 28
venerdì 4 marzo 2011
Difendiamo i bambini down
da: http://www.ragionpolitica.it/cms/index.php/201103034049/attualita/in-difesa-dei-bambini-down.html di giovedì 03 marzo 2011
Mentre siamo sommersi da notizie di rivolte e di massacri provenienti dal mondo islamico, al parlamento francese, in occasione della revisione della legge sulla bioetica, tra il silenzio e l'indifferenza dei media si sta consumando l'ennesimo tentativo di soppressione di feti innocenti, affetti da sindrome di Down. Di questo fatto ce ne informa il ginecologo Carlo Bellieni, secondo cui è stato bocciato un emendamento tendente a informare e sostenere la donna sul futuro del suo bambino diagnosticato con sindrome di Down. Proprio quando necessita di maggiore conforto, la donna viene abbandonata a sé stessa, anzi le viene suggerito l'aborto terapeutico giustificato da una fantomatica sofferenza del figlio.
La questione dei bambini in situazione di handicap da eliminare prima della nascita affonda le radici nella notte dei tempi. Nei confronti del Down è più evidente, giacché alcuni lievi tratti somatici, nell'ignoranza generale, per secoli hanno tradito un'origine equivoca. Se si vuole, l'idea della discriminazione dei meno dotati e dei «malformati» potremmo farla risalire alla temperie dell'antica Grecia, in cui il senso della vita si condensava nell'invito epicureo al «godi il presente senza curarti del domani». Buona parte della cultura di allora, come per certi versi quella attuale, era improntata alla ricerca della felicità nel godere dell'attimo fuggente. Aristotele, sulle orme del grande maestro (Platone), nel libro VII della Politica, giustificando i pregiudizi schiavistici e misogini, tipici della cultura precristiana, al riguardo suggeriva che l'organizzazione della società avrebbe dovuto rispettare la natura umana che impone la superiorità del più forte sul più debole, sì da predisporre «una legge che proibisca alle famiglie di allevare figli malformati».
Questa etica selettiva prosperò a lungo, radicandosi, a fasi alterne, nei cicli storici successivi. In seguito, come noto, sul presupposto dell'edificazione di una razza «pura» furono elaborate folli teorie, presunte superiorità genetiche e di selezione, generando la persecuzione dei meno dotati, dei meno produttivi, o comunque di chi avesse presentato un comportamento ritenuto deviante. La scoperta del Dna e la successiva manipolazione del genoma (è più facile individuare un embrione con difetto genetico come la trisomia 21), tra il silenzio e l'indifferenza generale, hanno fatto il resto, inducendo un'ansia esistenziale nelle famiglie di queste persone. Ricordiamo solo due personaggi di grande levatura morale e culturale come Arthur Miller e Albert Einstein, che vivranno nell'ossessione del senso di colpa per aver abbandonato in Istituti i propri figli disabili. Il film Figlia del silenzio, tratto dall'omonimo romanzo di Kim Edwards e riferito a un fatto accaduto in Inghilterra negli anni Sessanta, è la sintesi di quest'ansia.
Il primo tentativo di fermare questo scempio disumano si è avuto con la scoperta della causa della sindrome di Down da parte francese Jerome Lèjeune, che la individuò in un'anomalia del ventunesimo cromosoma. La figlia Clara ci riferisce che il padre definì «l'aborto praticato su bambini così socievoli, così allegri, così fanciulleschi, uno dei crimini più abominevoli», si batté come un leone perché finisse questa discriminazione e, prevedendo il facile riconoscimento in vitro, sperò che un giorno, come per la spina bifida, si potesse curare in utero. Purtroppo lo sfortunato luminare assisterà impotente allo snaturamento della sua scoperta. Difatti, negli anni Settanta, proprio in Francia una proposta di legge apre il dibattito sull'«eliminazione di neonati imperfetti». In quell'occasione l'illustre genetista, dopo essere stato applaudito dai grandi della Terra, candidato al premio Nobel, nominato esperto di genetica umana nell'Oms e successivamente primo presidente dell'Accademia Pontificia per la Vita, fu oscurato dai media di tutto il mondo e negletto da gran parte dei suoi stessi colleghi per essersi opposto tenacemente al progetto di legge sull'aborto.
Eppure il down di oggi potrebbe rappresentare lo specchio della nostra coscienza. I nati dopo gli anni Sessanta possono ritenersi ragazzi fortunati, giacché per una sempre più larga parte dell'opinione pubblica rappresenta un valore. La ragione di quest'apprezzamento sta nel fatto che il livello di conoscenza sulle loro potenzialità è cresciuto in modo esponenziale proprio grazie a quelle associazioni di famiglie di disabili e di esperti alle quali i radical-chic francesi vogliono impedire l'accesso alle cliniche ginecologiche. I Down non sono come una certa cultura e certi accademici vorrebbero dipingerli, lasciando intuire che essi farebbero parte di una sottospecie umana «sofferente, priva di raziocinio e di autocoscienza, incapace di comunicare e di produrre». Dal punto di vista della qualità della vita, possiamo affermare che utilizzando le proprie capacità (o abilità) i Down sono in grado di raggiungere obiettivi paragonabili a quelli di tutte le altre persone.
pugliarello@ragionpolitica.it
francesco2002.pf@libero.it
Mentre siamo sommersi da notizie di rivolte e di massacri provenienti dal mondo islamico, al parlamento francese, in occasione della revisione della legge sulla bioetica, tra il silenzio e l'indifferenza dei media si sta consumando l'ennesimo tentativo di soppressione di feti innocenti, affetti da sindrome di Down. Di questo fatto ce ne informa il ginecologo Carlo Bellieni, secondo cui è stato bocciato un emendamento tendente a informare e sostenere la donna sul futuro del suo bambino diagnosticato con sindrome di Down. Proprio quando necessita di maggiore conforto, la donna viene abbandonata a sé stessa, anzi le viene suggerito l'aborto terapeutico giustificato da una fantomatica sofferenza del figlio.
La questione dei bambini in situazione di handicap da eliminare prima della nascita affonda le radici nella notte dei tempi. Nei confronti del Down è più evidente, giacché alcuni lievi tratti somatici, nell'ignoranza generale, per secoli hanno tradito un'origine equivoca. Se si vuole, l'idea della discriminazione dei meno dotati e dei «malformati» potremmo farla risalire alla temperie dell'antica Grecia, in cui il senso della vita si condensava nell'invito epicureo al «godi il presente senza curarti del domani». Buona parte della cultura di allora, come per certi versi quella attuale, era improntata alla ricerca della felicità nel godere dell'attimo fuggente. Aristotele, sulle orme del grande maestro (Platone), nel libro VII della Politica, giustificando i pregiudizi schiavistici e misogini, tipici della cultura precristiana, al riguardo suggeriva che l'organizzazione della società avrebbe dovuto rispettare la natura umana che impone la superiorità del più forte sul più debole, sì da predisporre «una legge che proibisca alle famiglie di allevare figli malformati».
Questa etica selettiva prosperò a lungo, radicandosi, a fasi alterne, nei cicli storici successivi. In seguito, come noto, sul presupposto dell'edificazione di una razza «pura» furono elaborate folli teorie, presunte superiorità genetiche e di selezione, generando la persecuzione dei meno dotati, dei meno produttivi, o comunque di chi avesse presentato un comportamento ritenuto deviante. La scoperta del Dna e la successiva manipolazione del genoma (è più facile individuare un embrione con difetto genetico come la trisomia 21), tra il silenzio e l'indifferenza generale, hanno fatto il resto, inducendo un'ansia esistenziale nelle famiglie di queste persone. Ricordiamo solo due personaggi di grande levatura morale e culturale come Arthur Miller e Albert Einstein, che vivranno nell'ossessione del senso di colpa per aver abbandonato in Istituti i propri figli disabili. Il film Figlia del silenzio, tratto dall'omonimo romanzo di Kim Edwards e riferito a un fatto accaduto in Inghilterra negli anni Sessanta, è la sintesi di quest'ansia.
Il primo tentativo di fermare questo scempio disumano si è avuto con la scoperta della causa della sindrome di Down da parte francese Jerome Lèjeune, che la individuò in un'anomalia del ventunesimo cromosoma. La figlia Clara ci riferisce che il padre definì «l'aborto praticato su bambini così socievoli, così allegri, così fanciulleschi, uno dei crimini più abominevoli», si batté come un leone perché finisse questa discriminazione e, prevedendo il facile riconoscimento in vitro, sperò che un giorno, come per la spina bifida, si potesse curare in utero. Purtroppo lo sfortunato luminare assisterà impotente allo snaturamento della sua scoperta. Difatti, negli anni Settanta, proprio in Francia una proposta di legge apre il dibattito sull'«eliminazione di neonati imperfetti». In quell'occasione l'illustre genetista, dopo essere stato applaudito dai grandi della Terra, candidato al premio Nobel, nominato esperto di genetica umana nell'Oms e successivamente primo presidente dell'Accademia Pontificia per la Vita, fu oscurato dai media di tutto il mondo e negletto da gran parte dei suoi stessi colleghi per essersi opposto tenacemente al progetto di legge sull'aborto.
Eppure il down di oggi potrebbe rappresentare lo specchio della nostra coscienza. I nati dopo gli anni Sessanta possono ritenersi ragazzi fortunati, giacché per una sempre più larga parte dell'opinione pubblica rappresenta un valore. La ragione di quest'apprezzamento sta nel fatto che il livello di conoscenza sulle loro potenzialità è cresciuto in modo esponenziale proprio grazie a quelle associazioni di famiglie di disabili e di esperti alle quali i radical-chic francesi vogliono impedire l'accesso alle cliniche ginecologiche. I Down non sono come una certa cultura e certi accademici vorrebbero dipingerli, lasciando intuire che essi farebbero parte di una sottospecie umana «sofferente, priva di raziocinio e di autocoscienza, incapace di comunicare e di produrre». Dal punto di vista della qualità della vita, possiamo affermare che utilizzando le proprie capacità (o abilità) i Down sono in grado di raggiungere obiettivi paragonabili a quelli di tutte le altre persone.
pugliarello@ragionpolitica.it
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