"Sotto l'ombrellone facciamo la conoscenza con Fabio, una persona speciale!"

Cari amici, oggi vi volevo attraverso questo post, farvi conoscere finalmente, Francesco Pugliarello, padre e autore del libro “La mia vita con Fabio”. Incrociai il suo nome su twitter, qualche tempo fa, per curiosità (si sa la curiosità è donna J) andai sul link del suo blog, e piano piano lessi alcuni suoi post,da lì, qualche scambio in dm (per chi ignorasse questo social, i dm, sono i messaggi privati) siamo arrivati a uno scambio di mail arrivando ad oggi, Francesco, ha gentilmente concesso di postare il dialogo intercorso tra noi. Vi lascio un estratto di esso e di curiosità che mi sono permessa di chiedergli ed eccomi qua, perché ritengo che in queste occasioni , condividere con altri sia la cosa migliore. Egli non ha lasciato inespressa alcuna domanda, anzi ha “sollevato” tanti argomenti dandone esaustive risposte. Inizio con il ringraziarlo infinitamente per questa occasione che mi ha concesso, ma chi è Francesco e chi è Fabio? Per capire il motivo per il quale ci tengo a condividere con voi, non perdetevi il seguito: ps: so che è un post abbastanza lungo, ma postarvelo in più riprese avrebbe perso il senso. fateci sapere la vostra, se aveste domande o curiosità . dialogo con Francesco Pugliarello di Tiziana M. D1. Francesco, quando hai scelto di scrivere dei libri per raccontare la storia di Fabio e quale è stato il motivo che ti ha spinto a farlo? 1 – L’idea di mettere giù un racconto sui momenti di vita vissuta con un figlio down è nata a seguito dei progressi che sorprendentemente verificavo in mio figlio che rispondeva puntualmente ai miei stimoli, relativamente alle informazioni che giorno dopo giorno andavo assumendo sulla sindrome di Down. Non è facile immaginare quale sconcerto può suscitare in un genitore (padre o madre che sia) e nella parentela la nascita di un figlio “non normale”. La ferita iniziale, oggi totalmente rimarginata, si aggravò quando nell’Enciclopedia Medica Labor sulla Sindrome di Down (edizione del 1948) lessi che “i portatori di questa “malattia” (che non è una malattia ma una sintomatologia) sono inadatti a vivere nella società perché, tra le varie forme di deficienza mentale, i down sono i meno capaci di apprendere, … è quindi conveniente l’internamento in speciali Istituti (sic !). Di solito il disabile viene percepito come una provocazione della natura che scatena un dolore sordo e infinito. Avere un figlio disabile può sconvolgere l’esistenza anche perché spesso sono gli altri, parenti o cosiddetti amici a cambiare registro, riservando un comportamento differente perché per loro adesso sei un diverso: come tuo figlio sei divenuto una persona scomoda, da mettere da parte perché mini le loro certezze. E lo sei perché, secondo Giulia Basano che adottò “Nicola, un’adozione coraggiosa”: “…la società, chiusa nella sicurezza dell’essere normale, è cieca di fronte alla precarietà della vita, ha paura di immergersi, la guarda in uno specchio che gli seleziona le immagini in modo da non esserne turbata”. In effetti, a ben pensarci, la disabilità è troppe volte usata dagli adulti come un’etichetta per nascondere i propri limiti e le difficoltà che, se solo venissero alla luce, potrebbero migliorare innanzi tutto la relazione con se stessi e di conseguenza con il disabile. Nell’ambito delle sintomatologie mentali i soggetti down erano i meno graditi per gli evidenti tratti somatici che li relegavano a una sottospecie umana e venivano ritenuti privi di raziocinio e di autocoscienza. Solo di recente si è capito che dietro a quel viso si nasconde una figura di stupefacente intensità emotiva meritevole di un riconoscimento maggiore e di una seria presa in carico dalla medicina ufficiale. Grazie Francesco, per la tua prima risposta, esaustiva, dove mi sento solo di aggiungere una cosa, non possiamo tornare indietro nel 1948, e riscrivere l’enciclopedia, ma oggi 2014 , possiamo imparare a superare questi retaggi mentali, possiamo oltre passare quello “specchio” di cui hai parlato nel tuo primo libro e cambiare attraverso la conoscenza cosa significhi sindrome di down. Ti pongo un'altra riflessione. D2. Pensi che l tuoi libri o comunque la storia di tuo figlio possano insegnare qualcosa? Cosa ti piacerebbe che arrivasse alla gente? 2 – Spero che questi testi possano contribuire a rompere le barriere e gli stereotipi eretti dall’ignoranza e dai pregiudizi sulla disabilità in un lettore attento alle problematiche sociali del nostro tempo. Poiché è una storia di vita costellata da forti e contrastanti emozioni, penso abbia lo stesso effetto catartico che ha fatto in me mentre la scrivevo, cioè un impulso a spogliarsi del gretto conformismo che ci priva di scoprire la bellezza dell’animo umano. Sono convinto che testimonianze di vita accanto a persone comunemente ritenute “diverse”, sono molto utili al rinnovamento dell’etica sociale, perché in esse si annida la speranza di una crescita consapevole. Il testo, apparentemente di nicchia, oltre a rivelare una svolta interiore, vuole farsi portavoce di una rivoluzione antropologico-culturale sul riconoscimento del disabile come persona, dove il soggetto con sindrome di Down è la metafora della nostra fragilità umana. D3. Vorrei che, attraverso le tue parole, le persone capiscano veramente che la normalità è nel cuore di ciascuno di noi, che i pregiudizi che ci poniamo vengano di volta in volta abbattuti. Se potessi suggerire qualcosa , cosa diresti? 3 – Non finirò mai di ringraziare i tanti ragazzi con sindrome di Down e mio figlio Fabio per avermi insegnato, con la loro discreta presenza, chi è la persona down. Cominciamo a pensare che i soggetti mentalmente disabili non sono poi tanto diversi dai cosiddetti normodotati: essi hanno problemi esistenziali come chiunque, e il grado di ritardo mentale non sempre dipende dal tipo di trisomia quanto dall’ambiente, dal clima familiare e dalla qualità di vita che siamo in grado di predisporre. Forse osservando la loro indole, natura, personalità, temperamento, impareremo a conoscere meglio noi stessi. Se desideriamo che una persona come Fabio cresca sereno e sicuro di sé gli dobbiamo attenzioni e rispetto, anche perché per natura egli rispetta chiunque, specialmente se in difficoltà come lui e, contrariamente agli stereotipi che gli abbiamo cucito addosso, è capace e cosciente. Nei 35 anni di presenza attiva con mio figlio, la stella polare verso cui mi sono incamminato è stata quella di potenziare le sue pur limitate capacità. Queste persone, se stimolate adeguatamente, secondo il neuro-fisiatra Giorgio Albertini, contrariamente al comune pensare, hanno una grande elasticità mentale, sono delle spugne, assimilano meglio di ogni altro una educazione permanente. D4. Esatto! Francesco, prendo spunto appunto dal discorso che hai fatto e dalla opinione del fisiatra ti chiedo ( e ci tengo in maniera particolare a questa domanda) che messaggio da genitore potresti dare ad altri genitori , dai tuoi incontri con specialisti e associazioni, ai genitori in attesa, cosa diresti ? cosa devono aspettarsi, o meglio, avresti qualche consiglio di più ampio respiro? 4 - Questi ragazzi, a compensazione della capacità logica alquanto limitata, possiedono una sensibilità empatica originalissima che non è ascrivibile a una misurazione razionale. Ossia sono portatori di una tendenza alla condivisione degli affetti, che poi è alla base delle relazioni significative degli esseri umani, caratterizzate dai legami interpersonali e delle più belle intuizioni. Ci sono giovani down che hanno raggiunto vette inimmaginabili fino a qualche decennio addietro che usano apparecchi informatici come pochi, campioni mondiali di nuoto, tanti diplomati e laureati, finanche una suora missionaria. E questo grazie alla fiducia riposta in queste dolcissime creature dalle associazioni di famiglie nate dopo gli anni ottanta, da specialisti intelligenti e all’orgoglio di emergere degli stessi ragazzi. Questo è il down. Il down moderno. Fabio sa esprimere chiaramente, e con un lessico appropriato, ogni pensiero e ogni suo desiderio da suscitare nell’interlocutore grande sorpresa… Semplicità, onestà, giovialità e - come diceva Jerome Legeune - eterna giovinezza, sono le caratteristiche che lo contraddistinguono. L’antropologo Alessandro Bertirotti, con la convinzione del ricercatore, sostiene che realtà di famiglie come queste devono essere considerate normalissime, perché è venuto il momento di affermare che il diversamente abile è uno come noi, e in certi casi meglio di noi, con la differenza che egli è privo di ipocrisie e finzioni, dice la verità, è sincero e va avanti senza finzioni. Citando Oscar Wilde, per smascherare le nostre deficienze, Bertirotti riferisce che “… Ogni uomo mente, ma dategli una maschera ed egli vi dirà la verità”. Il responsabile della ditta dove Fabio lavora da otre tre anni, in occasione della presentazione dell’ultimo libro ha ringraziato pubblicamente questo ragazzo perché - a suo dire – oltre a mettere molta cura nella produzione, ha portato nuova armonia in azienda, e quando la mattina lo incontra gli si apre l’animo e inizia la giornata con più serenità. Trattiamo i down e i diversamente abili senza pregiudizi e con rispetto; lasciamo che vivano secondo le proprie capacità perché essi, possedendo percezioni e sensibilità fuori dal comune, possono “insegnarci” un nuovo stile di vita. D5. Parlaci infine, dei rapporti affettivi segnalati nel tuo libro e come Fabio le affronta. 5 – Gli straordinari progressi conseguiti nel campo sociale da queste persone non hanno seguito parallelamente quello affettivo-sessuale. Sappiamo che la piena maturità di una persona, o meglio, il raggiungimento di un armonico equilibrio psicofisico, passa principalmente da scambi di amorosi sensi in piena autonomia, capaci di sviluppare maggiore conoscenza di sé. Nei disabili mentali in particolare, per ragioni connaturate alla intrinseca fragilità emotiva, la difficoltà di acquisire un proprio benessere alimenta tristezza e perdita di autostima. Per tali ragioni essi necessitano di interventi di assistenza all’emotività e alla corporeità, fonti di benessere. Nonostante sono prodighi di calorosi abbracci, l’affettività e la sessualità è un settore poco o affatto affrontato in letteratura e da parte degli specialisti. Difatti le unioni matrimoniali sono pressoché inesistenti. Ancor più desolante è dover ammettere che siamo spesso noi genitori a porre dei limiti e a frustrare le loro ambizioni, ignorando il loro desiderio di vivere una soddisfacente dimensione sessuale a causa di preconcetti, ignoranza e una buona dose di imbarazzo. Perché il sesso imbarazza. E quello di un disabile spiazza!. Quando, per la prima volta, mio figlio mi chiese di voler avere un rapporto con una donna, il mio imbarazzo è stato grande. Da una parte mi sentivo gratificato che volesse condividere con me un desiderio così intimo, dall’altra non nascondo che affrontare un mediazione del genere mi mise in difficoltà. Quando ho provato a contattare alcune di queste donne si sono tutte tirate indietro: molte hanno accampato la scusa di avere un parente “dello stesso tipo…”. Per giustificare il fatto che non se la sentissero, per scoraggiarci, in qualche caso hanno chiesto tariffe triplicate. E’ il motivo per cui ritengo sempre più urgente l’istituzione anche in Italia della figura dell’assistente sessuale. Per questi ragazzi non si tratta semplicemente di fare sesso, ma di scoprire la propria sessualità e soprattutto fare i conti con la propria prorompente affettività. Le donne (o gli uomini) a pagamento non vanno bene, ci vuole una persona da conquistare e, almeno per Fabio, che non siano down perché, a suo dire, “…non sono belle e si dialoga male con loro”. Grazie di cuore Francesco per questa chiacchierata, se il dialogo e la storia di Fabio vi ha appassionato e voleste approfondire la lettura vi lascio la prefazione del libro e i riferimenti per l’acquisto: Il testo, che rientra nella narrativa contemporanea dedicato a un figlio e da quest’ultimo in gran parte suggerito, vuole rilanciare “la speranza di una rinnovata cultura della diversità”. È la vita di un padre che nel dolore della nascita di un bambino, comunemente considerato diverso perché con sindrome di Down, ha trovato il senso della vita nel seguire la sua crescita che, a parere di chi conosce questo ragazzo, ha raggiunto e superato tutti i muri disseminati dall’ignoranza e dal timore del diverso che talvolta rasenta punte di razzismo antropologico: cose che accadevano fino agli anni Settanta, quando, queste creature per la vergogna o per intralcio alla “carriera”, venivano abbandonate in Istituti o addirittura soppresse. Un libro, secondo l’antropologo e psicologo Alessandro Bertirotti, decisamente adatto al periodo storico che stiamo attraversando fatto di ipocrisie e di egoismi che tratta della moderna persona down in grado più di molti altri suoi coetanei di esprimere la sua gioia, i suoi sogni, le sue aspettative. Se è vero che viviamo tempi che ci portano a un bisogno di spiritualità contro un egoismo smisurato, sono convinto che oggi, come in ogni epoca di crisi morale, la presenza di giovani come Fabio possono innescare la riscoperta di valori e prospettive etiche molto originali. Titolo: la mia vita con Fabio Autore: Francesco Pugliarello Editore: Ali&No (collana Le maree) Prezzo: circa 15 € (potete ordinare il libro. In tutte le librerie, via internet o direttamente alla Casa editrice, senza spese di spedizione)